You are currently viewing World ME Day 2025: Six Myths and Facts Everyone Should Know About Myalgic Encephalomyelitis (ME) 

World ME Day 2025: Six Myths and Facts Everyone Should Know About Myalgic Encephalomyelitis (ME) 

Myalgic encephalomyelitis (ME), also known as chronic fatigue syndrome (CFS), is a debilitating illness that affects millions of people worldwide. However, persistent myths and misunderstandings hinder its recognition and treatment. Below, we debunk six of the most common myths about ME and share the medical facts everyone should know.

Read on and share these graphics to let those close to you know the truth.

Or choose your preferred language below!

6 Myths and Facts

1. Myth: ME is a mental health condition.

Fact: ME is a biological illness that disrupts the metabolism and impairs the brain, immune system and autonomic nervous system.

It often starts after an infection, common flu or COVID. Millions of people worldwide have ME, with about 75% of them being women. Many struggle with daily activities, up to 75% cannot work or attend school, and at least 25% of patients are so severely affected that they are housebound or bedridden.

2. Myth: ME is just about feeling tired

Fact: The defining symptom of ME is Post-Exertional Malaise (PEM) – an extreme worsening of symptoms after even minor physical or mental exertion.

This can trigger a “crash” lasting for days or longer, making even basic activities difficult or impossible. Attempting to push through can significantly worsen symptoms and may lead to long-term deterioration.
For those with severe ME, even minimal exertion—such as sitting up, light conversation, or sensory stimuli like sound and light—can be intolerable, leaving them extremely disabled and dependent on full-time care.

3. Myth: You can exercise your way to recovery from ME.

Fact: Exercise can be dangerous for people with ME.

Unlike other chronic conditions where exercise can help, structured exercise programs often make ME symptoms worse as patients end up pushing themselves too far.
In the past, graded exercise therapy (GET) was recommended, but after reviewing the evidence, health organisations like NICE in the UK and the CDC in the US have warned against it. Instead, people with ME are encouraged to pace themselves—balancing activity and rest—to avoid deterioration.

4. Myth: Only certain groups of people can develop ME. 

Fact: ME affects people of all races, genders, ages, and socioeconomic backgrounds. 

The misconception that ME primarily affects certain groups stems from disparities in diagnosis and healthcare access. While about 75% of those affected are women, ME can affect anyone, regardless of age, gender, race or income. In addition, marginalized communities face more challenges getting diagnosed and treated due to bias in the medical system and lack of awareness. 

5. Myth: Long COVID is entirely different from ME.

Fact: Many Long COVID patients have symptoms that match ME.

Since the COVID-19 pandemic, researchers have found that a large number of people with persistent Long COVID meet the diagnostic criteria for ME. Many experience PEM, the core symptom of ME. Studies highlight the biological similarities between the two diseases, reinforcing the need for integrated research and clinical approaches for these two conditions as well as other post-infectious syndromes.

6. Myth: Doctors cannot help people with ME.

Fact:  Doctors can help people manage ME symptoms.

While there is no cure for ME, there are compassionate ways to help patients manage their symptoms, in addition to pacing to prevent PEM. Treating co-existing conditions and providing medications to address sleep disturbances, pain, and cardiac and neurological issues can offer significant relief. Offering at-home visits, online consultations and palliative care can make a big difference to someone suffering from Severe ME.

→ Click for more information on treatments and check out these trusted resources
→ Click for Key References
  • Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
  • Centers for Disease Control and Prevention. (2024). ME/CFS Basics. Retrieved from cdc.gov.
  • Clayton, E. W. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM Report
  • Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations. Nature Reviews Microbiology.
  • National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE Guideline NG206). Retrieved from nice.org.uk.

Myths and Facts in your language

➤ Afrikaans

Wêreld-ME-dag 2025: Ses mites en feite wat almal moet weet oor Myalgiese Enkefalomiëlitis (ME)

  1. Mite: ME is ’n geestesgesondheidstoestand. 

✅ Feit: ME is ’n biologiese siekte wat die metabolisme ontwrig en die brein, immuunstelsel en outonome senuweestelsel beïnvloed.

Dit begin dikwels ná ’n infeksie, gewone griep of Covid. Miljoene mense wêreldwyd ly aan ME, waarvan ongeveer 75% vroue is. Baie sukkel met daaglikse aktiwiteite; tot 75% kan nie werk of skool toe gaan nie, en minstens 25% van die pasiënte is so erg aangetas dat hulle huisgebonde of bedlêend is.

  1. Mite: ME beteken net jy is moeg.

✅ Feit: Die bepalende simptoom van ME is post-inspanning malaise (PEM) – ’n uiterste verergering van simptome na selfs geringe liggaamlike of geestelike inspanning. Dit kan ’n sogenaamde “crash” veroorsaak wat dae of langer kan duur, wat selfs basiese aktiwiteite moeilik of onmoontlik maak. As jy probeer om deur te druk, kan dit simptome ernstig vererger en selfs tot langtermyn-agteruitgang lei.

Vir dié met ernstige ME kan selfs minimale inspanning – soos om op te sit, ligte gesprekke te voer, of blootstelling aan klank en lig – ondraaglik wees. Dit kan hulle ernstig gestremd en afhanklik van voltydse sorg maak.

  1. Mite: Jy kan jouself gesond oefen van ME.

✅ Feit: Oefening kan gevaarlik wees vir mense met ME.

Anders as by ander chroniese toestande waar oefening kan help, maak gestruktureerde oefenprogramme simptome by ME-pasiënte erger, aangesien hulle hulself ooreis.

In die verlede is gegradeerde oefensterapie (GET) aanbeveel, maar ná hernude evaluasie van die getuienis het gesondheidsorganisasies soos NICE (VK) en die CDC (VSA) teen dié praktyk gewaarsku. In plaas daarvan word mense met ME aangemoedig om hul aktiwiteite versigtig te bestuur – ’n balans van aktiwiteit en rus – om agteruitgang te voorkom.

  1. Mite: Slegs sekere groepe mense kan ME ontwikkel.

✅ Feit: ME kan enigiemand raak – ongeag ras, geslag, ouderdom of sosio-ekonomiese agtergrond.

Die wanopvatting dat ME net sekere groepe raak, is dikwels die gevolg van verskille in diagnose en toegang tot gesondheidsorg. Alhoewel sowat 75% van diegene met ME vroue is, kan dit enige persoon affekteer.

Gemarginaliseerde gemeenskappe ervaar dikwels meer uitdagings in diagnose en behandeling weens vooroordele in die mediese stelsel en ’n gebrek aan bewustheid.

  1. Mite: Long Covid is heeltemal anders as ME.

✅ Feit: Baie Long Covid-pasiënte het simptome wat ooreenstem met ME.

Sedert die Covid-19-pandemie het navorsing getoon dat baie mense met langdurige Covid aan die diagnostiese kriteria vir ME voldoen. Baie ervaar post-inspanning malaise (PEM), wat die kernsimptoom van ME is.

Studies wys op biologiese ooreenkomste tussen die twee toestande, wat die noodsaaklikheid beklemtoon vir geïntegreerde navorsing en kliniese benaderings tot hierdie en ander post-infeksie-sindrome.

  1. Mite: Dokters kan nie mense met ME help nie.

✅ Feit: Dokters kan help om ME-simptome te bestuur.

Al is daar geen geneesmiddel vir ME nie, bestaan daar deernisvolle benaderings om pasiënte te help met simptoombestuur – insluitend die bestuur van PEM deur behoorlike pasgewing (pacing).

Behandeling van meegaande toestande, asook medikasie om slaapstoornisse, pyn en kardiologiese of neurologiese simptome te hanteer, kan groot verligting bied.

Tuisbesoeke, aanlyn konsultasies en palliatiewe sorg kan ’n groot verskil maak vir dié wat ernstig aan ME ly.

🔎  Besoek hierdie betroubare bronne vir meer inligting oor behandelings:

📚 Sleutelverwysings:

  • Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
  • Centers for Disease Control and Prevention. (2024). ME/CFS Basics. Retrieved from cdc.gov.
  • Clayton, E. W. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM Report
  • Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations. Nature Reviews Microbiology.
  • National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE Guideline NG206). Retrieved from nice.org.uk.
➤ Brazilian Portuguese

Dia Mundial da EM 2025: Seis Mitos e Factos Que Todos Devem Saber Sobre a Encefalomielite Miálgica (EM)

1. Mito: A EM é uma condição de saúde mental.

Facto: A EM é uma doença biológica que perturba o metabolismo e afeta o cérebro, o sistema imunitário e o sistema nervoso autónomo.

Muitas vezes começa após uma infeção, como uma gripe comum ou a COVID-19. Milhões de pessoas em todo o mundo vivem com EM, sendo cerca de 75% mulheres. Muitas têm dificuldade em realizar atividades do dia a dia, até 75% não conseguem trabalhar ou frequentar a escola, e pelo menos 25% estão confinadas em casa ou acamadas.

—

2. Mito: A EM é apenas sentir-se cansado.

Facto: O sintoma que define a EM é o Mal-estar Pós-Esforço (MPE) – um agravamento extremo dos sintomas após mesmo um pequeno esforço físico ou mental.

Isto pode desencadear uma “crise” que dura dias ou mais, tornando atividades básicas difíceis ou impossíveis. Tentar forçar o corpo pode agravar significativamente os sintomas e levar a um declínio a longo prazo.

Para pessoas com EM grave, até esforços mínimos—como sentar-se, conversar ou suportar estímulos sensoriais como luz ou som—podem ser intoleráveis, deixando-as extremamente debilitadas e dependentes de cuidados permanentes.

—

3. Mito: É possível recuperar da EM com exercício físico.

Facto: O exercício pode ser perigoso para pessoas com EM.

Ao contrário de outras doenças crónicas em que o exercício pode ser benéfico, programas estruturados de exercício físico tendem a piorar os sintomas da EM, porque os doentes acabam por se esforçar em demasia.

No passado, a terapia de exercício graduado (GET) era recomendada, mas após a análise das evidências, organizações de saúde como o NICE (Reino Unido) e o CDC (EUA) passaram a desaconselhá-la. Em vez disso, as pessoas com EM são encorajadas a fazer gestão de energia—equilibrando atividades e descanso—para evitar o agravamento da doença.

—

4. Mito: Só certos grupos de pessoas podem desenvolver EM.

Facto: A EM pode afetar pessoas de todas as raças, géneros, idades e origens socioeconómicas.

A ideia errada de que a EM afeta apenas determinados grupos tem origem nas desigualdades no acesso ao diagnóstico e aos cuidados de saúde. Embora cerca de 75% das pessoas afetadas sejam mulheres, a EM pode atingir qualquer pessoa. Além disso, comunidades marginalizadas enfrentam maiores dificuldades em obter diagnóstico e tratamento devido a preconceitos no sistema de saúde e à falta de sensibilização.

—

5. Mito: A COVID Longa é totalmente diferente da EM.

Facto: Muitas pessoas com COVID Longa apresentam sintomas compatíveis com EM.

Desde a pandemia de COVID-19, investigadores descobriram que um grande número de pessoas com sintomas persistentes cumpre os critérios diagnósticos da EM. Muitas experienciam MPE, o sintoma central da doença. Estudos realçam as semelhanças biológicas entre as duas condições, reforçando a necessidade de abordagens clínicas e de investigação integradas para estas doenças e outras síndromes pós-infecciosas.

—

6. Mito: Os médicos não podem ajudar quem tem EM.

Facto: Os médicos podem ajudar a gerir os sintomas da EM.

Apesar de não existir cura para a EM, há formas compassivas de apoiar os doentes na gestão dos seus sintomas, para além da gestão de energia e prevenção do MPE.

O tratamento de condições associadas e a prescrição de medicamentos para distúrbios do sono, dor e sintomas cardíacos e neurológicos podem oferecer alívio significativo. Consultas ao domicílio, por vídeo ou cuidados paliativos também podem fazer uma grande diferença para quem vive com EM grave.

🔎 Para mais informações sobre tratamentos, consulte estes recursos de confiança:

 📌 Diretrizes da U.S. ME/CFS Clinician Coalition: mecfscliniciancoalition.org
 📌 Recomendações do NHS (Reino Unido): nice.org.uk/guidance/ng206
 📌 Estudos sobre tratamentos relatados por pacientes:
➡️ Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R. W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11. [Link]
➡️ Manual de Medicina: Medicamentos e Terapias para EM, COVID longa e Fibromialgia. [Link]
➡️ Grach, S. L., Seltzer, J., Chon, T. Y., & Ganesh, R. (2023, outubro). Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. Elsevier.📚 Referências principais:
📖 Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
 📖 CDC (2024) – Informações sobre EM/CFS: cdc.gov
 📖 Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations.Nature Reviews Microbiology.
 📖 NICE (2021) – Diretrizes para EM/CFS: nice.org.uk

➤ Czech

Světový den ME 2025: Šest mýtů a realit o myalgické encefalomyelitidě (ME), které by měl každý znát

1. Mýtus: ME je duševní porucha.

✅ Realita: ME je biologické onemocnění, které narušuje metabolismus a ovlivňuje mozek, imunitní systém a autonomní nervový systém.
Často se objevuje po infekci, například chřipce nebo COVID-19. Miliony lidí po celém světě trpí ME, přičemž asi 75 % pacientů jsou ženy.
Mnoho lidí má potíže s běžnými denními aktivitami: až 75 % nemůže pracovat ani studovat, a minimálně 25 % je tak vážně nemocných, že jsou upoutáni na lůžko nebo odkázáni na domácí péči.

2. Mýtus: ME je jen extrémní únava.

✅ Realita: Hlavním příznakem ME je post-exertionální malátnost (PEM) – silné zhoršení symptomů po i minimální fyzické nebo duševní námaze.
To může vést k “crashi”, který trvá několik dní nebo déle a znemožňuje provádět i ty nejjednodušší úkoly.
Na rozdíl od běžné únavy PEM neodezní odpočinkem, a pokud pacient překročí své limity, může se jeho zdravotní stav výrazně a někdy nevratně zhoršit.
V těžkých případech mohou být i minimální aktivity, jako sezení, krátký rozhovor nebo vystavení hluku a světlu, nesnesitelné a pacienti se stávají zcela závislými na péči druhých.

3. Mýtus: Cvičení pomáhá léčit ME.

✅ Realita: Fyzická aktivita může být pro pacienty s ME nebezpečná.
Na rozdíl od jiných chronických onemocnění, kde pohyb prospívá, může u pacientů s ME strukturovaný cvičební režim výrazně zhoršit symptomy.
V minulosti byla doporučována gradovaná pohybová terapie (GET), ale po přezkoumání vědeckých důkazů organizace jako NICE (UK) a CDC (USA) nyní tuto metodu nedoporučují.
Nejúčinnější strategií je pacing – vyvážené střídání aktivity a odpočinku, aby se předešlo relapsům a šetřila energie.

4. Mýtus: ME postihuje jen určité skupiny lidí.

✅ Realita: ME může postihnout kohokoli bez ohledu na věk, pohlaví, etnický původ nebo sociální status.
Představa, že ME postihuje hlavně bílé ženy ze střední třídy, je mylná a souvisí s nerovným přístupem k diagnostice a lékařské péči.
Ačkoli 75 % pacientů tvoří ženy, ME se může vyvinout u kohokoli, včetně mužů a dětí.
Marginalizované komunity navíc často čelí větším obtížím při získání diagnózy a přístupu k léčbě kvůli předsudkům ve zdravotnictví a nedostatečné informovanosti.

5. Mýtus: Dlouhý COVID je úplně jiná nemoc než ME.

✅ Realita: Mnoho pacientů s dlouhým COVIDem má stejné příznaky jako lidé s ME.
Od začátku pandemie vědci zjistili, že značná část pacientů s dlouhým COVIDem splňuje diagnostická kritéria ME, zejména protože jejich hlavním příznakem je PEM.
Studie ukazují pozoruhodné biologické podobnosti mezi těmito dvěma onemocněními, což zdůrazňuje potřebu integrovaného výzkumu a lékařské péče pro tyto postinfekční choroby.

6. Mýtus: Lékaři nemohou pacientům s ME nijak pomoci.

✅ Realita: I když zatím neexistuje lék, lékaři mohou pomoci zmírnit příznaky a zlepšit kvalitu života pacientů.
Kromě pacingu lze léčit některé přidružené stavy a úlevu mohou poskytnout léky na poruchy spánku, bolest, kardiovaskulární a neurologické problémy.
Důležitou roli hraje také domácí péče, online konzultace a paliativní léčba, které mohou významně zlepšit kvalitu života pacientů s těžkou formou ME.

🔎 Chcete-li se dozvědět více o možnostech léčby, podívejte se na tyto spolehlivé zdroje:
📌 Pokyny U.S. ME/CFS Clinician Coalition: mecfscliniciancoalition.org
 📌 Doporučení NHS (Velká Británie): nice.org.uk/guidance/ng206
 📌 Studie o léčbě na základě zkušeností pacientů:
➡️ Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R. W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11. [Odkaz]
➡️ Lékařská příručka: Léky a terapie pro ME, dlouhý COVID a fibromyalgii. [Odkaz]
➡️ Grach, S. L., Seltzer, J., Chon, T. Y., & Ganesh, R. (2023, říjen). Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. Elsevier.

📚 Klíčové reference:
📖 Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
 📖 CDC (2024) – Informace o ME/CFS: cdc.gov
 📖 Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations. Nature Reviews Microbiology.
 📖 NICE (2021) – Doporučení pro ME/CFS: nice.org.uk

➤ Dutch

Wereld ME-dag 2025: Zes mythes en feitenover myalgische encefalomyelitis (ME) die iedereen zou moeten kennen

1. Mythe: ME is een psychische aandoening.

✅ Feit: ME is een biologische ziekte die de stofwisseling verstoort en invloed heeft op de hersenen, het immuunsysteem en het autonome zenuwstelsel.
Het ontstaat vaak na een infectie, zoals griep of COVID-19. Wereldwijd lijden miljoenen mensen aan ME, waarvan ongeveer 75% vrouw is.
Veel patiënten hebben moeite met dagelijkse activiteiten: tot 75% is niet in staat om te werken of naar school gaan, en minstens 25% is zo ernstig ziek dat ze huisgebonden of bedlegerig zijn.

2. Mythe: ME is gewoon extreme vermoeidheid.

✅ Feit: Het kenmerkende symptoom van ME is post-exertionele malaise (PEM) – een ernstige verergering van de symptomen na minimale lichamelijke of mentale inspanning.
Dit kan leiden tot een “crash” die dagen of zelfs langer aanhoudt, waardoor zelfs eenvoudige activiteiten onmogelijk worden.
In tegenstelling tot gewone vermoeidheid verbeteren de klachten niet door rust.Te veel doen kan de gezondheid ernstig en soms onomkeerbaar verslechteren.
Bij ernstige gevallen kunnen zelfs kleine inspanningen – zoals zitten, kort praten of blootstelling aan licht en geluid – ondraaglijk zijn, waardoor patiënten volledig afhankelijk worden van zorg.

3. Mythe: Beweging helpt ME-patiënten te genezen.

✅ Feit: Lichamelijke inspanning kan gevaarlijk zijn voor mensen met ME.
In tegenstelling tot veel andere chronische ziekten, waarbij lichaamsbeweging gunstig kan zijn, verergert gestructureerde lichaamsbeweging bij ME-patiënten vaak de symptomen.
Vroeger werd graduele oefentherapie (GET) aanbevolen, maar na een grondige analyse van het bewijs raden organisaties zoals NICE (VK) en de CDC (VS) dit nu af.
De beste strategie is pacing – een evenwichtige afwisseling van activiteit en rust om crashes te voorkomen en energie te behouden.

4. Mythe: Alleen bepaalde mensen kunnen ME krijgen.

✅ Feit: ME kan mensen van alle leeftijden, geslachten, etnische achtergronden en sociaaleconomische klassen treffen.
De opvatting dat ME voornamelijk witte vrouwen uit de middenklasse treft, is een misvatting die voortkomt uit ongelijkheid in diagnose en zorg.
Hoewel 75% van de patiënten vrouw is, kan iedereen ME krijgen, inclusief mannen en kinderen.
Kansarme gemeenschappen ondervinden vaak extra  obstakels bij het verkrijgen van een diagnose en passende zorg, door vooroordelen binnen het zorgsysteem en een gebrek aan bewustzijn.

5. Mythe: Long COVID is een totaal andere ziekte dan ME.

✅ Feit: Veel patiënten met Long COVID vertonen exact dezelfde symptomen als ME.
Sinds de pandemie hebben onderzoekers vastgesteld dat een groot deel van de Long COVID-patiënten voldoet aan de diagnostische criteria van ME, vooral vanwege PEM als centraal symptoom.
Studies tonen aan dat beide ziekten opmerkelijke biologische overeenkomsten vertonen. Dit, onderstreept de noodzaak van geïntegreerd onderzoek en medische zorg voor deze post-infectieuze aandoeningen.

6. Mythe: Artsen kunnen niets doen om ME-patiënten te helpen.

✅ Feit: Hoewel er nog geen genezing bestaat, kunnen artsen helpen om symptomen te verminderen.
Naast pacing kunnen sommige aanverwante aandoeningen worden behandeld en kunnen medicijnen verlichting bieden voor slaapproblemen, pijn, hart- en neurologische klachten.
Toegang tot huisbezoeken, online consulten en palliatieve zorg kan bovendien de  levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren voor mensen met ernstige ME.

🔎 Voor meer informatie over behandelingen, raadpleeg deze betrouwbare bronnen:
📌 Richtlijnen van de U.S. ME/CFS Clinician Coalition: mecfscliniciancoalition.org
 📌 Aanbevelingen van de NHS (VK): nice.org.uk/guidance/ng206
 📌 Onderzoeken naar door patiënten gerapporteerde behandelingen:
➡️ Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R. W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11. [Link]
➡️ Medisch Handboek: Medicatie en therapieën voor ME, Long COVID en fibromyalgie. [Link]
➡️ Grach, S. L., Seltzer, J., Chon, T. Y., & Ganesh, R. (2023, oktober). Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. Elsevier.📚 Belangrijke bronnen:
📖 Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
 📖 CDC (2024) – Informatie over ME/CVS: cdc.gov
 📖 Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations.Nature Reviews Microbiology.
 📖 NICE (2021) – Richtlijnen voor ME/CVS: nice.org.uk

➤ French

Journée mondiale de l’EM 2025 : six mythes et réalités sur l’encéphalomyélite myalgique (EM) que tout le monde devrait connaître

1. Mythe : l’EM est un trouble de santé mentale.

✅ Réalité : l’EM est une maladie biologique qui perturbe le métabolisme et affecte le cerveau, le système immunitaire et le système nerveux autonome.
Elle se déclare souvent après une infection, par exemple une grippe ou la COVID-19. Des millions de personnes dans le monde en souffrent, dont environ 75 % de femmes. Beaucoup luttent pour accomplir les tâches du quotidien. Jusqu’à 75 % des malades ne peuvent ni travailler ni aller à l’école. Au moins 25 % des personnes sont si gravement atteintes qu’elles sont confinées à leur domicile ou alitées.

2. Mythe : l’EM se résume à une sensation de grande fatigue.

✅ Réalité : le symptôme cardinal de l’EM est le malaise post-effort (MPE), une aggravation extrême des symptômes après un effort physique ou mental, même léger.
Cela peut entraîner un « crash » qui dure plusieurs jours, voire plus longtemps, rendant les activités les plus simples difficiles, voire impossibles.
Le MPE ne s’améliore pas avec le repos et tenter d’en faire trop peut aggraver considérablement l’état du patient, parfois de façon irréversible.
Dans les formes sévères, même des efforts minimes comme s’asseoir, parler brièvement ou être exposé au bruit et à la lumière peuvent être insupportables, laissant les malades extrêmement handicapés et totalement dépendants des soins.

3. Mythe : faire de l’exercice aide à guérir l’EM.

✅ Réalité : l’exercice peut être dangereux pour les personnes atteintes d’EM.
Contrairement à d’autres maladies chroniques où l’activité physique peut être bénéfique, les programmes d’exercices gradués aggravent souvent les symptômes des malades souffrant d‘EM.
Dans le passé, la thérapie par l’exercice gradué (TEG) était recommandée, mais après examen des preuves, des organismes comme le NICE au Royaume-Uni et le CDC aux États-Unis déconseillent désormais cette approche.
La meilleure stratégie pour les malades atteints d’EM est d’adopter le pacing, une gestion équilibrée de l’activité et du repos pour éviter les rechutes et préserver leur énergie.

4. Mythe : seules certaines personnes peuvent développer l’EM.

✅ Réalité : l’EM touche des personnes de toutes origines, sexes, âges et milieux socio-économiques.
L’idée que l’EM concernerait principalement un groupe spécifique de personnes est un préjugé lié aux inégalités d’accès au diagnostic et aux soins.
Bien que 75 % des malades soient des femmes, tout le monde peut être concerné, y compris les enfants et les hommes.
Les populations marginalisées rencontrent encore plus de difficultés pour obtenir un diagnostic et des soins adaptés, en raison des biais du système médical et du manque de sensibilisation.

5. Mythe : le COVID long et l’EM sont des maladies complètement différentes.

✅ Réalité : de nombreux patients atteints de COVID long présentent des symptômes identiques à ceux de l’EM.
Depuis le début de la pandémie, les chercheurs ont constaté qu’une grande partie des personnes souffrant de COVID long remplissent les critères diagnostiques de l’EM. Nombre d’entre elles souffrent notamment de MPE, le principal symptôme de l’EM.
Des études montrent des similarités biologiques frappantes entre ces deux maladies, renforçant la nécessité d’une recherche intégrée et d’une approche clinique pour ces deux conditions, ainsi que pour les autres syndrômes post-infectieux.

6. Mythe : les médecins ne peuvent rien faire pour aider les patients atteints d’EM.

✅ Réalité : même s’il n’existe pas encore de traitement curatif, les médecins peuvent aider à mieux gérer les symptômes.
En plus du pacing, il est possible de traiter certaines affections associées et d’apporter un soulagement grâce à des médicaments ciblant les troubles du sommeil, la douleur, les problèmes cardiaques et neurologiques.
L’accès aux consultations à domicile, en ligne et aux soins palliatifs peut aussi faire une grande différence pour les personnes souffrant d’EM sévère.

🔎 Pour en savoir plus sur les traitements, consultez ces ressources fiables :

📌 Directives  de la U.S. ME/CFS Clinician Coalition : mecfscliniciancoalition.org
 📌 Recommandations du NHS (Royaume-Uni) : nice.org.uk/guidance/ng206
 📌 Études sur les traitements rapportés par les patients :
➡️ Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R. W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11. Lien
 ➡️ Manuel de Médecine : Médicaments et thérapies pour l’EM, le COVID long et la fibromyalgie. Lien
 ➡️ Grach, S. L., Seltzer, J., Chon, T. Y., & Ganesh, R. (2023, octobre). Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. Elsevier.

📚 Références clés :

📖 Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
 📖 Centers for Disease Control and Prevention (2024).L’essentiel  sur l’EM/SFC : cdc.gov
 📖 Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations. Nature Reviews Microbiology.
 📖 NICE (2021). Recommandations pour l’EM/SFC : nice.org.uk

➤ German

Welt-ME-Tag 2025: Sechs Mythen und Realitäten über Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die jeder kennen sollte:

1. Mythos: ME ist eine psychische Erkrankung.

✅ Realität: ME ist eine körperliche Erkrankung, die den Stoffwechsel stört und das Gehirn, das Immunsystem und das autonome Nervensystem beeinträchtigt.
ME tritt häufig nach einer Infektion wie einer Grippe oder COVID-19 auf. Millionen von Menschen weltweit sind von ME betroffen, wobei etwa 75 % der Patienten Frauen sind.
Viele kämpfen mit alltäglichen Aufgaben: Bis zu 75 % können weder arbeiten noch zur Schule gehen, und mindestens 25 % sind so schwer erkrankt, dass sie ans Haus oder Bett gebunden sind.

2. Mythos: ME ist einfach nur extreme Müdigkeit.

✅ Realität: Das zentrale Symptom von ME ist die Post-Exertional Malaise (PEM) – eine extreme Verschlechterung der Symptome nach minimaler körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Dies kann einen „Crash“ verursachen, der mehrere Tage oder sogar länger andauern kann, sodass selbst einfache Aktivitäten unmöglich werden.
Im Gegensatz zu gewöhnlicher Erschöpfung verbessert sich PEM nicht durch Ruhe. Wenn Patienten ihre Belastungsgrenze überschreiten, kann sich ihr Zustand erheblich und manchmal irreversibel verschlechtern.
In schweren Fällen können bereits minimale Anstrengungen, wie Sitzen, kurzes Sprechen oder Lärm- und Lichtexposition, unerträglich sein und die Betroffenen vollständig pflegebedürftig machen.

3. Mythos: Sport hilft bei der Heilung von ME.

✅ Realität: Körperliche Aktivität kann für ME-Betroffene gefährlich sein.
Im Gegensatz zu anderen chronischen Krankheiten, bei denen Bewegung vorteilhaft sein kann, können Trainingsprogramme die Symptome von ME-Patienten verschlechtern.
Früher wurde die gestufte Bewegungstherapie (sog. Graded Exercise Therapy, kurz „GET“) empfohlen, doch nach einer Überprüfung der wissenschaftlichen Beweise raten Gesundheitsbehörden wie NICE (UK) und CDC (USA) inzwischen von dieser Methode ab.
Die beste Strategie ist Pacing – ein sorgfältiges Gleichgewicht zwischen Aktivität und Ruhe, um Rückfälle zu vermeiden und Energie zu bewahren.

4. Mythos: Nur bestimmte Menschen können ME bekommen.

✅ Realität: ME kann Menschen jeden Alters, Geschlechts, jeder ethnischen Herkunft und sozialen Schicht betreffen.
Die Vorstellung, dass ME hauptsächlich weiße Frauen aus der Mittelschicht betrifft, ist ein Vorurteil, das mit Ungleichheiten im Zugang zu Diagnose und medizinischer Versorgung zusammenhängt.
Obwohl 75 % der Patienten Frauen sind, kann jeder an ME erkranken, einschließlich Männer und Kinder.
Marginalisierte Gruppen haben oft noch größere Schwierigkeiten, eine Diagnose und angemessene Behandlung zu erhalten, aufgrund von Vorurteilen im Gesundheitssystem und mangelndem Bewusstsein.

5. Mythos: Long COVID ist eine völlig andere Krankheit als ME.

✅ Realität: Viele Long-COVID-Patienten haben genau die gleichen Symptome wie ME-Betroffene.
Seit der Pandemie haben Forscher festgestellt, dass ein erheblicher Teil der Long-COVID-Patienten die diagnostischen Kriterien für ME erfüllt, insbesondere weil PEM ein zentrales Symptom ist.
Studien zeigen bemerkenswerte biologische Ähnlichkeiten zwischen diesen beiden Krankheiten, was die Notwendigkeit einer integrierten Forschung und gemeinsamen medizinischen Versorgung für diese postinfektiösen Erkrankungen unterstreicht.

6. Mythos: Ärzte können ME-Patienten nicht helfen.

✅ Realität: Auch wenn es noch keine Heilung gibt, können Ärzte helfen, die Symptome zu lindern und das Leben der Betroffenen zu verbessern.
Neben Pacing können einige Begleiterkrankungen behandelt werden und bestimmte Medikamente können Symptome wie Schlafstörungen, Schmerzen, kardiovaskuläre und neurologische Beschwerden lindern.
Der Zugang zu Hausbesuchen, Online-Konsultationen und Palliativversorgung kann für Menschen mit schwerer ME eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität bedeuten.

🔎 Weitere Informationen zu Behandlungen finden Sie in diesen vertrauenswürdigen Quellen:
📌 Richtlinien der U.S. ME/CFS Clinician Coalition: mecfscliniciancoalition.org
 📌 Empfehlungen des NHS (UK): nice.org.uk/guidance/ng206
 📌 Studien zu patientenberichteten Behandlungen:
➡️ Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R. W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11. [Link]
➡️ Medizinisches Handbuch: Medikamente und Therapien für ME, Long COVID und Fibromyalgie. [Link]
➡️ Grach, S. L., Seltzer, J., Chon, T. Y., & Ganesh, R. (2023, Oktober). Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. Elsevier.📚 Wichtige Quellen:
📖 Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
 📖 CDC (2024) – Informationen über ME/CFS: cdc.gov
 📖 Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations.Nature Reviews Microbiology.
 📖 NICE (2021) – Leitlinien für ME/CFS: nice.org.uk

➤ Hebrew

יום המודעות לתסמונת התשישות הכרונית/אנצפלומיאליטיס מיאלגי (ME/CFS) – שישה מיתוסים ועובדות על שכל אחד חייב להכיר

1. מיתוס: ME/CFS היא מחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות.
✅ עובדה: ME/CFS היא מחלה גופנית הפוגעת בחילוף החומרים ומשפיעה על המוח, מערכת החיסון ומערכת העצבים האוטונומית. היא פורצת לעיתים קרובות לאחר זיהום, כמו שפעת או COVID-19. מיליוני אנשים ברחבי העולם סובלים מ-ME/CFS, כ-75% מהם נשים. רבים מהחולים מתקשים בביצוע פעולות יומיומיות; עד 75% אינם מסוגלים לעבוד או ללמוד, ולפחות 25% מרותקים לביתם או למיטתם.

2. מיתוס: ME/CFS היא רק תשישות.
✅ עובדה: התסמין המרכזי של ME/CFS הוא תחושת מחלה לאחר מאמץ (PEM) – מצב שבו מאמצים פיזיים או מנטליים קלים גורמים להחמרת תסמינים, ול”קריסה” שנמשכת מספר ימים ואף יותר. מאמץ מתמשך עלול להחמיר את מצב המטופלים – לעיתים באופן בלתי הפיך.
בקרב החולים הקשים ביותר, גם פעולות פשוטות כמו ישיבה, דיבור או חשיפה לרעש ולאור עלולות להיות בלתי נסבלות, ולכן רבים מהם נזקקים לטיפול סיעודי.

3. מיתוס: פעילות גופנית מדורגת היא טיפול אפקטיבי ל-ME/CFS.
✅ עובדה: פעילות גופנית עלולה להיות מסוכנת עבור אנשים עם ME/CFS.
בניגוד למחלות כרוניות אחרות, שבהן פעילות גופנית עשויה להועיל, חולים עם ME/CFS עלולים להחמיר את מצבם כאשר הם מנסים לעמוד בתוכניות אימון מובנות. בעבר הומלץ על טיפול בפעילות גופנית מדורגת (GET), אך בעקבות סקירה מעמיקה של הראיות, גופים כמו NICE בבריטניה וה-CDC בארה”ב כבר אינם ממליצים עליה.
האסטרטגיה הטובה ביותר כיום היא ניהול זהיר של הפעילות היומיומית (Pacing) – שמירה על איזון בין פעילות למנוחה, במטרה להימנע מהתלקחות התסמינים (PEM) והתדרדרות במצב.

4. מיתוס: רק קבוצות מסוימות יכולות לפתח ME/CFS.
✅ עובדה: ME/CFS יכולה להשפיע על אנשים מכל גיל, מגדר, רקע אתני ומעמד חברתי-כלכלי.
למרות שכ-75% מהמטופלים הן נשים, המחלה יכולה להופיע אצל כל אחד – כולל גברים וילדים.
קהילות המתמודדות עם סטיגמה חוות לעיתים קשיים משמעותיים עוד יותר בקבלת אבחון וטיפול הולם, בשל הטיות במערכת הבריאות והיעדר מודעות.

5. מיתוס: פוסט קורונה היא מחלה שונה לחלוטין מ-ME/CFS.
✅ עובדה: מטופלים רבים עם תסמיני פוסט-קורונה סובלים מתסמינים זהים לאלו של ME/CFS.
מאז פרוץ מגפת הקורונה, חוקרים מצאו כי חלק ניכר מחולי הפוסט-קורונה עומדים בקריטריונים לאבחון ME/CFS, ורבים מהם סובלים מתסמין ההיכר של המחלה – תחושת מחלה לאחר מאמץ (PEM).
מחקרים רבים מצביעים על קווי דמיון בין שתי המחלות, דבר המדגיש את הצורך במחקר רפואי משולב ובפיתוח טיפולים משותפים עבור מחלות פוסט-זיהומיות אלו.

6. מיתוס: לרופאים אין איך לעזור למטופלים עם ME/CFS.
✅ עובדה: למרות שאין כיום טיפול ייעודי לריפוי התסמונת, רופאים יכולים לסייע בהקלה על התסמינים ולשפר את איכות החיים.
בנוסף לניהול אנרגיה (Pacing), ניתן לטפל בתסמינים ובמצבים נלווים באמצעות תרופות להפרעות שינה, כאב, תסמינים לבביים ונוירולוגיים. כמו כן, טיפול ביתי, ייעוץ רפואי מקוון ושירותי תמיכה נוספים יכולים לתרום רבות לרווחתם של חולים במצב קשה.

🔎 למידע נוסף על טיפולים, מומלץ לעיין במשאבים הבאים:

➤ Italian

Giornata Mondiale della ME/CFS 2025: Sei miti e realtà sulla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) che tutti dovrebbero conoscere

1. Mito: La ME/CFS è un problema di salute mentale.

✅ Realtà: La ME/CFS è una malattia biologica che altera il metabolismo e compromette il cervello, il sistema immunitario e il sistema nervoso autonomo.
Spesso inizia dopo un’infezione, una comune influenza o il COVID-19. Milioni di persone nel mondo soffrono di ME/CFS, di cui circa il 75% sono donne. Molti faticano a svolgere le attività quotidiane: fino al 75% non può lavorare o frequentare la scuola, e almeno il 25% è così gravemente colpito da essere costretto a letto o confinato in casa.

2. Mito: La ME/CFS è solo avere grande stanchezza.

✅ Realtà: Il sintomo principale della ME/CFS è il Malessere Post-Sforzo (Post-Exertional Malaise – PEM) – un peggioramento estremo dei sintomi dopo anche un minimo sforzo fisico o mentale. Questo può portare a un “crollo” che dura giorni o settimane, rendendo impossibile anche le attività più semplici. Il tentativo di sforzarsi di più può peggiorare significativamente i sintomi e portare a un deterioramento a lungo termine. Per chi soffre di ME/CFS grave, anche attività minime – come stare seduti, parlare per pochi minuti o essere esposti a suoni e luci – possono essere insopportabili, e portare a una condizione di grave disabilità e dipendenza da assistenza continua.

3. Mito: L’esercizio fisico aiuta a guarire dalla ME/CFS.

✅ Realtà: L’esercizio fisico può essere pericoloso per chi ha la ME/CFS.
 A differenza di altre malattie croniche in cui l’attività fisica può essere benefica, i programmi di esercizio strutturati spesso peggiorano i sintomi della ME/CFS perché i pazienti finiscono per sforzarsi troppo. In passato, la terapia dell’esercizio graduale (GET) era consigliata, ma dopo aver analizzato le prove scientifiche, organizzazioni come il NICE nel Regno Unito e i CDC negli Stati Uniti l’hanno sconsigliata. L’approccio più sicuro è invece il pacing, ovvero la gestione attenta delle energie bilanciando attività e riposo per evitare peggioramenti.

4. Mito: Solo alcune persone possono sviluppare la ME/CFS.

✅ Realtà: La ME/CFS può colpire chiunque, indipendentemente da età, sesso, etnia o status socio-economico.
L’idea che la ME/CFS colpisca principalmente le donne bianche di classe media è un pregiudizio dovuto alle disparità nell’accesso alla diagnosi e ai trattamenti. Sebbene il 75% dei pazienti sia composto da donne, la ME/CFS può colpire chiunque, a prescindere da età, genere sessuale, razza o reddito. Inoltre, le comunità emarginate affrontano maggiori ostacoli nel ricevere una diagnosi e un trattamento adeguati, a causa dei pregiudizi nel sistema sanitario e della mancanza di consapevolezza sulla malattia.

5. Mito: Il Long COVID è una malattia completamente diversa dalla ME/CFS.

✅ Realtà: Molti pazienti con Long COVID presentano sintomi identici a quelli della ME/CFS.
 Dalla pandemia da COVID-19, i ricercatori hanno scoperto che un numero significativo di persone con Long-COVID soddisfa i criteri diagnostici della ME/CFS. Molti soffrono di PEM, il sintomo cardine della ME/CFS. Gli studi evidenziano numerose somiglianze biologiche tra le due malattie, sottolineando l’importanza di un approccio integrato nella ricerca e nella gestione clinica di queste due patologie così come di altre sindromi post-infettive.

6. Mito: I medici non possono fare nulla per aiutare i pazienti con ME/CFS.

✅ Realtà: Anche se non esiste ancora una cura, i medici possono aiutare a gestire i sintomi della ME/CFS.
Sebbene non ci sia una cura per la ME/CFS, esistono modi compassionevoli per aiutare i pazienti a gestire i sintomi, oltre al pacing per prevenire la PEM. Trattare condizioni associate e prescrivere farmaci per problemi come disturbi del sonno, dolore, problemi cardiaci e neurologici può offrire un notevole sollievo. Inoltre, l’accesso a visite a domicilio, consulti online e cure palliative può migliorare significativamente la qualità della vita di chi soffre di ME/CFS grave.

🔎 Per saperne di più sui trattamenti, consulta queste risorse affidabili:

📌 Linee guida della U.S. ME/CFS Clinician Coalition: mecfscliniciancoalition.org.  Tradotto in italiano, sul sito  www.stanchezzacronica.it c’è la loro “Diagnosticare e Trattare la Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) (sotto “Pubblicazioni”) 

 📌 Linee guida del NHS (Regno Unito): nice.org.uk/guidance/ng206
 📌 Studi sui trattamenti basati sui feedback dei pazienti:
➡️ Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R. W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11. Link
 ➡️ Manuale di Medicina: Farmaci e terapie per ME, Long-COVID e fibromialgia. Link
 ➡️ Grach, S. L., Seltzer, J., Chon, T. Y., & Ganesh, R. (2023, ottobre). Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. Elsevier.

📚 Riferimenti principali:

📖 Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
 📖 CDC (2024) – Informazioni sulla ME/CFS: cdc.gov
 📖 Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations.Nature Reviews Microbiology.
 📖 NICE (2021) – Linee guida sulla ME/CFS: nice.org.uk

➤ Portuguese

Dia Mundial da EM 2025: Seis Mitos e Factos Que Todos Devem Saber Sobre a Encefalomielite Miálgica (EM)

1. Mito: A EM é uma condição de saúde mental.

Facto: A EM é uma doença biológica que perturba o metabolismo e afeta o cérebro, o sistema imunitário e o sistema nervoso autónomo.

Muitas vezes começa após uma infeção, como uma gripe comum ou a COVID-19. Milhões de pessoas em todo o mundo vivem com EM, sendo cerca de 75% mulheres. Muitas têm dificuldade em realizar atividades do dia a dia, até 75% não conseguem trabalhar ou frequentar a escola, e pelo menos 25% estão confinadas em casa ou acamadas.

—

2. Mito: A EM é apenas sentir-se cansado.

Facto: O sintoma que define a EM é o Mal-estar Pós-Esforço (MPE) – um agravamento extremo dos sintomas após mesmo um pequeno esforço físico ou mental.

Isto pode desencadear uma “crise” que dura dias ou mais, tornando atividades básicas difíceis ou impossíveis. Tentar forçar o corpo pode agravar significativamente os sintomas e levar a um declínio a longo prazo.

Para pessoas com EM grave, até esforços mínimos—como sentar-se, conversar ou suportar estímulos sensoriais como luz ou som—podem ser intoleráveis, deixando-as extremamente debilitadas e dependentes de cuidados permanentes.

—

3. Mito: É possível recuperar da EM com exercício físico.

Facto: O exercício pode ser perigoso para pessoas com EM.

Ao contrário de outras doenças crónicas em que o exercício pode ser benéfico, programas estruturados de exercício físico tendem a piorar os sintomas da EM, porque os doentes acabam por se esforçar em demasia.

No passado, a terapia de exercício graduado (GET) era recomendada, mas após a análise das evidências, organizações de saúde como o NICE (Reino Unido) e o CDC (EUA) passaram a desaconselhá-la. Em vez disso, as pessoas com EM são encorajadas a fazer gestão de energia—equilibrando atividades e descanso—para evitar o agravamento da doença.

—

4. Mito: Só certos grupos de pessoas podem desenvolver EM.

Facto: A EM pode afetar pessoas de todas as raças, géneros, idades e origens socioeconómicas.

A ideia errada de que a EM afeta apenas determinados grupos tem origem nas desigualdades no acesso ao diagnóstico e aos cuidados de saúde. Embora cerca de 75% das pessoas afetadas sejam mulheres, a EM pode atingir qualquer pessoa. Além disso, comunidades marginalizadas enfrentam maiores dificuldades em obter diagnóstico e tratamento devido a preconceitos no sistema de saúde e à falta de sensibilização.

—

5. Mito: A COVID Longa é totalmente diferente da EM.

Facto: Muitas pessoas com COVID Longa apresentam sintomas compatíveis com EM.

Desde a pandemia de COVID-19, investigadores descobriram que um grande número de pessoas com sintomas persistentes cumpre os critérios diagnósticos da EM. Muitas experienciam MPE, o sintoma central da doença. Estudos realçam as semelhanças biológicas entre as duas condições, reforçando a necessidade de abordagens clínicas e de investigação integradas para estas doenças e outras síndromes pós-infecciosas.

—

6. Mito: Os médicos não podem ajudar quem tem EM.

Facto: Os médicos podem ajudar a gerir os sintomas da EM.

Apesar de não existir cura para a EM, há formas compassivas de apoiar os doentes na gestão dos seus sintomas, para além da gestão de energia e prevenção do MPE.

O tratamento de condições associadas e a prescrição de medicamentos para distúrbios do sono, dor e sintomas cardíacos e neurológicos podem oferecer alívio significativo. Consultas ao domicílio, por vídeo ou cuidados paliativos também podem fazer uma grande diferença para quem vive com EM grave.

🔎 Para mais informações sobre tratamentos, consulte estes recursos de confiança:

 📌 Diretrizes da U.S. ME/CFS Clinician Coalition: mecfscliniciancoalition.org
 📌 Recomendações do NHS (Reino Unido): nice.org.uk/guidance/ng206
 📌 Estudos sobre tratamentos relatados por pacientes:
➡️ Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R. W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11. [Link]
➡️ Manual de Medicina: Medicamentos e Terapias para EM, COVID longa e Fibromialgia. [Link]
➡️ Grach, S. L., Seltzer, J., Chon, T. Y., & Ganesh, R. (2023, outubro). Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. Elsevier.

📚 Referências principais:

📖 Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management.Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
 📖 CDC (2024) – Informações sobre EM/CFS: cdc.gov
 📖 Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations.Nature Reviews Microbiology.
 📖 NICE (2021) – Diretrizes para EM/CFS: nice.org.uk

➤ Spanish

Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica 2025: Seis Mitos y Realidades Que Todos Deberían Conocer Sobre la Encefalomielitis Miálgica (EM)

La encefalomielitis miálgica (EM), también conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC), es una enfermedad debilitante que afecta a millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, mitos y malentendidos persistentes dificultan su reconocimiento y tratamiento. A continuación desmontamos seis de los mitos más comunes sobre la EM y compartimos la realidad médica que todos deberían conocer.

1. Mito: La Encefalomielitis Miálgica es un problema de salud mental.

✅ Realidad: La EM es una enfermedad física que afecta el metabolismo, el cerebro, el sistema inmunológico y el sistema nervioso autónomo.

A menudo se desencadena tras una infección como la gripe común o el COVID-19. Aunque la fatiga es un síntoma, la EM es mucho más que estar cansado: provoca una disfunción multisistémica que puede dejar a los pacientes con dificultades para realizar actividades diarias. Se estima que hasta el 75 % de los afectados no pueden trabajar o asistir a la escuela, y al menos el 25 % están tan gravemente enfermos que quedan confinados en casa o en cama.

2. Mito: La Encefalomielitis Miálgica es solo cansancio.

✅ Realidad: La EM se define por el Malestar Post-Esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés), una reacción extrema en la que los síntomas empeoran después de un esfuerzo físico o mental mínimo.

El PEM puede desencadenar un colapso, llamado ‘crash’ en inglés, que dura días o incluso semanas, haciendo que actividades simples como ducharse o leer sean imposibles. Intentar “superarlo” solo empeora la condición y puede causar un deterioro irreversible.

Las personas con EM grave son extremadamente sensibles a los estímulos y pueden verse afectadas incluso por luces, sonidos o una conversación corta. En estos casos, las personas pueden requerir atención constante y ser completamente dependientes de cuidadores.

3. Mito: El ejercicio ayuda a las personas a recuperarse de la Encefalomielitis Miálgica.

✅ Realidad: A diferencia de otras enfermedades crónicas, el ejercicio puede ser perjudicial para las personas con EM.

Los programas de ejercicio estructurado, como la terapia de ejercicio gradual (GET, por sus siglas en inglés), solían recomendarse, pero investigaciones han demostrado que estos pueden empeorar los síntomas. Organizaciones de salud como NICE en el Reino Unido y los CDC en EE. UU. han retirado su apoyo a estos enfoques.

En su lugar, se recomienda el “pacing”: una estrategia que equilibra la actividad y el descanso para evitar crisis y deterioro. Obligar a alguien con EM a hacer ejercicio sin un control cuidadoso puede ser peligroso.

4. Mito: Solo ciertos tipos de personas pueden desarrollar EM.

✅ Realidad: La Encefalomielitis Miálgica puede afectar a cualquier persona, sin importar su edad, género, raza o nivel socioeconómico.

Existe la creencia errónea de que la EM es una enfermedad de mujeres blancas de clase media, pero esto se debe más a problemas en el acceso al diagnóstico y la atención médica. Si bien el 75 % de los afectados son mujeres, la EM también se presenta en hombres, niños y personas de todas las etnias.

Además, las personas en comunidades marginadas enfrentan mayores barreras para obtener un diagnóstico y tratamiento debido a prejuicios en los sistemas de salud y la falta de concienciación sobre esta enfermedad.

5. Mito: El COVID prolongado y la Encefalomielitis Miálgica son enfermedades completamente distintas.

✅ Realidad: Muchos pacientes con COVID Prolongado (Long Covid) cumplen los criterios diagnósticos de la EM.

Desde la pandemia, se ha identificado que un número significativo de personas con COVID Prolongado (Long Covid) experimentan Malestar Post-Esfuerzo, el síntoma principal de la EM. Investigaciones recientes han encontrado similitudes biológicas entre ambas condiciones, lo que resalta la importancia de un enfoque integrado para su estudio y tratamiento.

6. Mito: Los médicos no pueden hacer nada para ayudar a las personas con Encefalomielitis Miálgica.

✅ Realidad: Aunque no hay una cura, los médicos pueden ayudar a los pacientes a manejar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.

El pacing es clave para evitar crisis, pero también existen tratamientos para síntomas específicos, como el dolor, los problemas de sueño o las alteraciones neurológicas y cardíacas. Además, ofrecer visitas a domicilio, consultas en línea y cuidados paliativos puede marcar una gran diferencia para quienes padecen EM severa.

Más información y recursos útiles

📌 Guía de la Coalición de Clínicos de EE. UU. sobre EM/SFC: mecfscliniciancoalition.org
 📌 Guía del NHS del Reino Unido: nice.org.uk/guidance/ng206
 📌 Tratamientos informados por pacientes en EM/SFC y COVID prolongado:
Eckey, M., Li, P., Morrison, B., Davis, R. W., & Xiao, W. (2024). medRxiv, 2024-11. [Enlace]
📌 Manual de Medicina: Medicamentos y terapias esenciales para EM/SFC, COVID prolongado y fibromialgia
manualofmedicine.com
 📌 Estudio sobre diagnóstico y manejo de la EM/SFC (Mayo Clinic, 2023)
Mayo Clinic Proceedings, 98(10), 1544-1551. [Enlace]

Referencias clave:

  • Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). EM/SFC: Diagnóstico y Manejo. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
  • Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). (2024). Conceptos básicos sobre la EM/SFC. Recuperado de cdc.gov
  • Clayton, E. W. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM Report.
  • Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). COVID prolongado: hallazgos principales, mecanismos y recomendaciones. Nature Reviews Microbiology.
  • Instituto Nacional para la Salud y la Excelencia en el Cuidado (NICE). (2021). EM/SFC: diagnóstico y manejo (Guía NG206). Recuperado de nice.org.uk

➤ Xhosa

Usuku lwehlabathi lweME kunyaka ka-2025: Intsomi ezintathu kunye neenyaniso wonke umntu ofumana ukwazi malunga ne-Myalgic Encephalomyelitis (ME)

  1. Intsomi: ME ingxaki yengqondo.

✅ Inyani: I-ME sisifo sebhayoloji esiphazamisa inkqubo yemetabolism kwaye sonakalise ingqondo, amajoni omzimba kunye nenkqubo ye-nervous autonomic.

Ihlala iqala emva kosulelo, umkhuhlane oqhelekileyo okanye i-COVID. Izigidi zabantu kwihlabathi jikelele banaME, malunga ne-75% yabo ingabasetyhini. Abaninzi bayasokola ngemisebenzi yemihla ngemihla, ukuya kuthi ga kwi-75% abakwazi ukusebenza okanye ukuya esikolweni, kwaye ubuncinci i-25% yezigulane zichaphazeleke kakhulu kangangokuba zivaleleke endlwini okanye zilele ebhedini.

  1. Intsomi: ME ndiziva ndidiniwe.

✅ Inyani: Elona phawu oluchazayo lwe-ME yi-Post-Exertional Malaise (PEM) – ukuba mandundu okugqithisileyo kweempawu emva kokusebenza kancinci ngokwasemzimbeni okanye ngokwasengqondweni. Oku kunokubangela “ukuphazamiseka” okuhlala iintsuku okanye ngaphezulu, kwenze ukuba imisebenzi esisiseko ibenzima okanye ingenzeki. Ukuzama ukutyhala kunokuzenza mbi kakhulu iimpawu kwaye kunokukhokelela ekuwohlokeni kwexesha elide.

Kwabo bane-ME enzima, kunye nokusebenza okuncinci-okufana nokuhlala phantsi, incoko elula, okanye ukuvuselela iimvakalelo ezifana nesandi kunye nokukhanya-kunokunganyamezeleki, kubashiya bekhubazeke kakhulu kwaye bexhomekeke kukhathalelo olusisigxina.

  1. Intsomi: Unokusebenzisa indlela yakho yokuchacha kwi-ME.

✅ Inyani: Ukuzivocavoca kunokuba yingozi kubantu abanaME.

Ngokungafaniyo nezinye iimeko ezingapheliyo apho umthambo unokunceda, iinkqubo zokuzilolonga ezicwangcisiweyo zihlala zenza iimpawu ze-ME zibe mandundu njengoko izigulane ziphela zizityhalela kude kakhulu.

Kwixesha elidlulileyo, unyango lokuzivocavoca olusemgangathweni (GET) lwacetyiswa, kodwa emva kokuphonononga ubungqina, imibutho yezempilo efana ne-NICE e-UK kunye ne-CDC yase-US iye yalumkisa malunga nayo. Endaweni yoko, abantu abanaM bayakhuthazwa ukuba baziqhube-ukulungelelanisa umsebenzi kunye nokuphumla-ukunqanda ukuwohloka.

  1. Intsomi: Kuphela ngamaqela athile abantu anokuphuhlisa ME.

✅ Inyani: I-ME ichaphazela abantu bazo zonke iintlanga, izini, ubudala, kunye neemvelaphi zentlalo noqoqosho.

Ingcamango ephosakeleyo yokuba i-ME ichaphazela amaqela athile ngokuyintloko ibangelwa ukungafani kokuxilongwa kunye nokufikelela kukhathalelo lwempilo. Ngelixa malunga nama-75% abo bachaphazelekayo ingabasetyhini, i-ME inokuchaphazela nabani na, kungakhathaliseki ubudala, isini, uhlanga okanye umvuzo. Ukongeza, abantu abahlelelekileyo bajongana nemiceli mngeni engaphezulu yokufunyaniswa kunye nokunyangwa ngenxa yokuthambekela kwenkqubo yezonyango kunye nokungabikho kolwazi.

  1. Intsomi: I-Long Covid okanye iCovid ende yahlukene ngokupheleleyo ku-ME.

✅ Inyani: Uninzi lwezigulane ze-COVID ende zineempawu ezihambelana ne-ME.

Ukusukela kwindyikityha ye-COVID-19, abaphandi bafumanise ukuba inani elikhulu labantu abane-COVID ende ezingisayo bayahlangabezana neendlela zokuxilonga ze-ME. Uninzi lufumana i-Post-Exertional Malaise (PEM) – ukuba mandundu okugqithisileyo kweempawu emva kokuzibhokoxa kancinci ngokwasemzimbeni okanye ngokwasengqondweni eyiPEM, olona phawu lwe-ME. Uphononongo lugxininisa ukufana kwezinto eziphilayo phakathi kwezi zifo zibini, ukuqinisa imfuno yophando oludibeneyo kunye neendlela zeklinikhi kwezi meko zimbini kunye nezinye iimpawu ze-post-infectious syndromes.

  1. Intsomi: Oogqirha abanakunceda abantu abanaME.

✅ Inyani: Oogqirha banokunceda abantu balawule iimpawu ze-ME.

Nangona kungekho unyango lwe-ME, kukho iindlela zovelwano zokunceda izigulane zilawule iimpawu zazo, ngaphezu kwesantya sokuthintela i-PEM. Ukunyanga iimeko ezikhoyo kunye nokubonelela ngamayeza ukujongana nokuphazamiseka kokulala, intlungu, kunye nentliziyo kunye nemiba ye-neurological inokubonelela ngokukhululeka okukhulu. Ukunikezela ngotyelelo ekhaya, ukubonisana kwi-intanethi kunye nokhathalelo lokuthomalalisa kunokwenza umahluko omkhulu kumntu ophethwe siSevere ME.

🔎 Ngolwazi oluthe kratya ngonyango, jonga ezi zixhobo zithembekileyo:

📚Iimbekiselo eziphambili

  • Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
  • Centers for Disease Control and Prevention. (2024). ME/CFS Basics. Retrieved from cdc.gov.
  • Clayton, E. W. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM Report
  • Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations. Nature Reviews Microbiology.
  • National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE Guideline NG206). Retrieved from nice.org.uk.
➤ Zulu

Usuku Lomhlaba Lwe ME kunyaka ka 2025: Izifundo Eziyisithupha Ezingelona iqiniso nezifundo okuyiqiso, inganekwane neqiniso Wonke Umuntu Okufanele Azazi Nge-Myalgic Encephalomyelitis (ME)

  1. Inganekwane: I-ME yisimo sempilo yengqondo.

✅ Iqiniso: I-ME yisifo sebhayoloji esiphazamisa ukugaya futhi ikhubaza ubuchopho, isimiso somzimba sokuzivikela ezifweni kanye isibindi sesitho sengqondo.

Ngokuvamile iqala ngemva kokutheleleka, umkhuhlane ovamile noma i-COVID. Izigidi zabantu emhlabeni wonke zineME, cishe u-75% wabo kungabesifazane. Abaningi badonsa kanzima ngemisebenzi yezinsuku zonke, kufika ku-75% abakwazi ukusebenza noma ukuya esikoleni, futhi kunani elungu-25% leziguli elithiteke kakhulu kangangokuthi avalelelekei endlini noma alele embhedeni.

  1. Inganekwane: I-ME ukuzizwa ukhathele nje.

✅ Iqiniso: Uphawu oluchazayo lwe-ME i-Post-Exertional Malaise (PEM) – ukuwohloka okwedlulele kwezimpawu ngemva kokuzikhandla okuncane ngokomzimba noma kwengqondo. Lokhu kungase kuqalise “ukuphahlazeka” okuhlala izinsuku noma ngaphezulu, kwenze ngisho nemisebenzi okuyisisekelo ube nzima noma ingenzeki. Ukuzama ukuphusha kungenza izimpawu zibe zimbi kakhulu futhi kungaholela ekuwohlokeni kwesikhathi eside.

Kulabo abane-ME enzima, ngisho nokuzikhandla okuncane—njengokuhlala phansi, ingxoxo elula, noma izinzwa ezithinta inhliziyo njengomsindo nokukhanya—kungase kungabekezeleleki, kubashiye bekhubazeke kakhulu futhi bedinga ukunakekelweni isikhathi eside.

  1. Inganekwane: Ungakwazi ukusebenzisa indlela yakho ukuze ululame ku-ME.

✅ Iqiniso: Ukuzivocavoca kungaba yingozi kubantu abane-ME.

Ngokungafani nezinye izimo ezingapheli lapho ukuzivocavoca umzimba kungasiza khona, izinhlelo zokuzivocavoca ezihlelekile ngokuvamile zenza izimpawu ze-ME zibe zimbi kakhulu njengoba iziguli zigcina ziziphushela kude kakhulu.

Esikhathini esidlule, ukwelapha okulinganiselwe (GET) kwatuswa, kodwa ngemva kokubuyekeza ubufakazi, izinhlangano zezempilo ezifana ne-NICE yase-UK kanye ne-CDC yase-US ziye zaxwayisa ngakho. Esikhundleni salokho, abantu abanaME bayakhuthazwa ukuthi bazijwayeze—ukulinganisa umsebenzi nokuphumula—ukuze bagweme ukuwohloka.

  1. Inganekwane: Amaqembu athile kuphela abantu angathuthukisa ME.

✅ Iqiniso: I-ME ithinta abantu bazo zonke izinhlanga, ubulili, ubudala, nezizinda zezenhlalo nezomnotho.

Umbono oyiphutha wokuthi i-ME ithinta iziqu zamaqembu athile ukungafani ekukuhlukeni ekuxilongweni nasekufinyeleleni ekunakekelweni kwezempilo. Nakuba cishe u-75% walabo abathintekayo kungabesifazane, i-ME ingathinta noma ubani, kungakhathaliseki ubudala, ubulili, uhlanga noma iholo. Ngaphezu kwalokho, imiphakathi enganakiwe ibhekana nezinselele eziningi zokuxilonga nokwelashwa ngenxa yokuchema ohlelweni lwezokwelapha kanye nokuthola ulwazi.

  1. Inganekwane: I-LONG COVID noma iCOVID ENDE ihluke ngokuphelele ku-ME.

✅ Iqiniso: Iziguli eziningi ze-Long COVID zinezimpawu ezifana ne-ME.

Kusukela ubhubhane lwe-COVID-19, abacwaningi bathole ukuthi inani elikhulu labantu abane-COVID ephikelelayo ende bayahlangabezana nenqubo yokuxilonga ye-ME. Abaningi bahlangabezana ne-PEM, uphawu oluyinhloko lwe-ME. Ucwaningo lugqamisa ukufana kwebhayoloji phakathi kwalezi zifo ezimbili, okuqinisa isidingo socwaningo oludidiyelwe nezindlela zomtholampilo zalezi zimo ezimbili kanye namanye ama-syndromes angemuva kokutheleleka.

  1. Inganekwane: Odokotela abakwazi ukusiza abantu abaneME.

✅ Iqiniso: Odokotela bangasiza abantu ukuphatha izimpawu ze-ME.

Nakuba lingekho ikhambi le-ME, kunezindlela zozwela zokusiza iziguli zilawule izimpawu zazo, ngaphezu kokuhamba kancane ukuze kuvinjelwe i-PEM. Ukwelapha izimo ezikhona kanye nokuhlinzeka ngemithi yokubhekana nokuphazamiseka kokulala, ubuhlungu, nezinkinga zenhliziyo nezinzwa kunganikeza impumuzo enkulu. Ukunikeza ukuvakasha ekhaya, ukubonisana nge-inthanethi nokunakekelwa kwe-palliative kungenza umehluko omkhulu kumuntu ophethwe I-Severe ME.

🔎 Ukuze uthole ulwazi olwengeziwe ngokwelashwa, bheka lezi zinsiza ezithenjwayo:

📚Izinkomba ezibalulekile:

  • Bateman, L., Bested, A. C., Bonilla, H. F., et al. (2021). Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. Mayo Clinic Proceedings, 96(11), 2861-2878.
  • Centers for Disease Control and Prevention. (2024). ME/CFS Basics. Retrieved from cdc.gov.
  • Clayton, E. W. (2015). Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM Report
  • Davis, H. E., McCorkell, L., Vogel, J. M., & Topol, E. J. (2023). Long COVID: Major Findings, Mechanisms, and Recommendations. Nature Reviews Microbiology.
  • National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management (NICE Guideline NG206). Retrieved from nice.org.uk.

Leave a Reply